Patiëntenparticipatie wil zeggen dat patiënten meepraten en meedoen. Dat kan op vele manieren vorm krijgen. Beleidsmakers en hulpverleners willen de patiënt centraal stellen, maar de uitvoering daarvan is weerbarstig. Dit kwam ook weer naar voren tijdens het symposium Denk Groot! Naar patiëntwetenschappen op 14 december ’18 in Rotterdam.
Patiëntervaringsverhalen
De verschillende sprekers op dit symposium benadrukten dat goede zorg alleen met participatie van patiënten en naasten tot stand kan komen. Coleta Platenkamp heeft als oprichter van de stichting Coleta’s Chronisch Circus , afgekort CCC, duizenden ervaringsverhalen verzameld. De stichting CCC houdt per 1 januari 2019 op te bestaan en haar collectie ervaringsverhalen is overgedragen aan de Erasmus School of Health Policy and Management, afgekort ESHPM.
Patiënt als geuzennaam
De nalatenschap van de stichting is groot. Meer dan 4000 boeken zijn verzameld en toegankelijk gemaakt op de website https://www.patientervaringsverhalen.nl/. Het is belangrijk dat de verborgen kennis van patiënten in al haar diversiteit boven water komt en hiervoor is de inzet van vele mensen vanuit verschillende netwerken hard nodig. Het patiënten perspectief is niet nieuw, maar er wordt niet genoeg aandacht aan besteed en daarom bepleit Coleta een herwaardering van het woord patiënt. Laat het een geuzennaam zijn. Een naam waarin ruimte is zowel voor de pijnlijke kanten van ziek zijn als voor de positieve kanten van emancipatie en empowerment.
Het menu
De relatie tussen hulpverlener en patiënt is een machtsrelatie. Daarom is emancipatie van patiënten belangrijk om meer evenwicht te krijgen in die relatie tussen patiënten en hulpverleners. In onderzoek, beleid en behandeling hebben patiënten de afgelopen jaren steeds meer een actieve rol gekregen. Patiënten moeten echter niet alleen aan tafel zitten of op het menu staan, maar het menu mede bepalen aldus Marie Josée Smits voorzitter van het bestuur van de stichting CCC.
Besluitvormer en patiënten
Diana Delnoij van het Zorginstituut Nederland en Sorien Kleefstra van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gaven vanuit hun praktijk aan hoe zij burgers en patiënten participatie binnen hun werk invullen. Interessant vond ik de dilemma’s die zij daarbij tegenkomen in hun praktijk. Zo is bijvoorbeeld een dilemma dat de patiënt wel bron van informatie is, maar dat professionals bepalen wat zij relevant vinden. Een ander dilemma is het botsen tussen normen en richtlijnen van professionals met datgene wat patiënten belangrijk vinden.
Participatie
De onderlinge discussie bevestigde voor mij nog eens hoe belangrijk het is om na te denken over wat we willen met patiëntenparticipatie. Volgens mij is de belangrijkste les, dat een open gesprek hierover wordt aangegaan met de mensen die het betreft. Dus met patiënten / cliënten / burgers. Natuurlijk kost dat tijd en aandacht en gelukkig levert het ook veel op. Deze aanpak past bij wat filosoof Jürgen Habermas communicatief handelen noemt. Met als belangrijke focus dat het gaat om het zoeken naar overeenstemming en gedeeld begrip.
Ben je benieuwd naar manieren om patiënten te ondersteunen bij het vormgeven van het patiënten perspectief? Neem vrijblijvend contact op.