Openstaan voor dialoog

Haar boek spreekt mij aan omdat zij het onderwerp vanuit verschillende perspectieven benadert: niet alleen op basis van de verhalen van bewoners, maar ook vanuit ervaringen van gemeenteambtenaren en lokale politici, professionals en consultants die ingehuurd zijn om het proces te begeleiden. We hebben immers elkaar nodig om het proces te verbeteren.

Kritische momenten bij het inzetten van participatie

Verloo noemt drie redenen om kritisch te zijn over de inzet:

1. Als er weerstand is van bewoners en het doel van participatie is om die weerstand te doen verbleken. Participatie leidt niet tot afname van weerstand.
2. Als participatie georganiseerd wordt om een democratisch vinkje te behalen.
3. Als het ontbreekt aan politieke wil en durf van bestuurders. Dit wil niet zeggen dat bestuurders moeten doen wat burgers zeggen: de bestuurders maken politieke afwegingen.

Kracht van participatie

Wanneer je de afstand tussen leefwereld en systeemwereld wilt verkleinen, moet je helder zijn over waarom je participatie gebruikt als middel. Als mogelijke verbeterpunten noemt Verloo:

• Gebruik participatie om weerstand te benaderen als ervaringskennis.
• Zet ervaringskennis in om de kwaliteit van plannen te verbeteren.
• Wees duidelijk wanneer er geen ruimte is voor alternatieve ideeën; doe geen valse beloftes.
• Geef aan wanneer het om een informatieproces gaat. Participatie gaat vaak om de ruimte die er over is nadat er bestuurlijk is besloten.
• Wil je de publieke opinie meten? Noemt het dan een opiniemeting maar noem het geen participatie.

Haar verhaal is zo herkenbaar en het mooie vind ik dat zij zoekt naar het positieve: dus naar hoe we het beter kunnen doen. In een volgend blog zal ik nader ingaan op de kritische momenten tijdens de uitvoering van het participatieproces.

Het bericht Struikelen over participatie verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

Problemen in hoofdlijnen

Er zijn verschillende knelpunten in de zorg. Allereerst is de zorg onoverzichtelijk en ingewikkeld waardoor mensen de weg kwijtraken en goede zorg missen. Daarnaast moeten zorginkopers en zorgaanbieders met elkaar concurreren waardoor samenwerking moeilijk is. Een derde knelpunt betreft het gebrek aan solidariteit: mensen met een chronische ziekte en een lager inkomen dragen relatief veel bij aan de zorg. Tot slot komt het afwegen van verschillende waarden als toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit moeilijk tot stand. Betaalbaarheid is te vaak het belangrijkste in de besluitvorming.

Concrete aanbevelingen

Het advies van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving bevat 3 aanbevelingen die noodzakelijk zijn om passende zorg te realiseren die toekomstbestendig is:

1. Van concurrentie naar samenwerking.
2. Van individuele naar gedeelde verantwoordelijkheid.
3. Van gesloten naar open en lerend.

Het advies is in een heldere praatplaat samengevat. Hier wil ik vooral ingaan op de tweede aanbeveling: van individuele naar gedeelde verantwoordelijkheid.

Solidariteit

De afgelopen jaren is steeds vaker een beroep gedaan op individuele verantwoordelijkheid en dat heeft tot te veel ongewenste effecten geleid, aldus het advies. Voorbeelden hiervan zijn zorg mijden en ongewenst gebruik van zorgtoeslagen. Daarbij stapelen eigen bijdragen op vooral bij mensen met een kwetsbare gezondheid. Het gevolg is dat burgers die zorg nodig hebben, relatief veel geld bijdragen. De Raad adviseert daarom om een maximum in te stellen voor eigen betalingen door chronisch zieken. Andere aanbevelingen zijn om de premie te verlagen en de inkomensafhankelijke bijdrage van de zorgverzekeringswet te verhogen. Tot slot is het advies om de inzet van informele zorgverleners te stimuleren onder andere via een financiële vergoeding.

Met de stroom mee

Om passende zorg te realiseren vindt op dit moment overleg plaats over regioplannen die gebaseerd zijn op regiobeelden. Bij het lezen van die regiobeelden valt mij op dat ouderen op een negatieve manier in beeld komen namelijk als kostenpost. Daar heb ik moeite mee en daarom heb ik extra waardering voor de nadruk op solidariteit in het advies van de Raad. Het gaat over solidariteit voor mantelzorgers in de vorm van meer waardering en meer respijtzorg. Het advies gaat ook in op het potentieel jonge ouderen tussen de 65 en 75 jaar. Vanuit een positief beeld dat deze ouderen zich in kunnen zetten als vrijwilliger en daarvoor een vergoeding ontvangen.

Passende zorg vraagt om het borgen van solidariteit voor de toekomst en het omarmen van goede initiatieven die met de stroom mee kunnen bewegen! Laten we daar samen voor gaan.

Het bericht Passende zorg verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

Projecten opzetten en doelen realiseren

Projecten zijn niet makkelijk; je moet ze naast het gewone werk doen en ze gaan over iets nieuws, iets anders. Dat is voor alle betrokkenen wennen. Projecten slagen daarom vaak niet. Uit onderzoek van de Stichting Projectmanagement in de Zorg en bureau BdBZorg blijkt dat slechts een derde van de betrokken zorgorganisaties tevreden is over de projectresultaten. Breder onderzoek laat zien dat er twee factoren daarbij de hoofdrol spelen:

1. doelen zijn vaak te open en te vaag.
   Doelen worden vaak niet duidelijk aangegeven en ook onderweg niet gemeten. Net als dat begrip sociale basis. Niet alleen de wethouder, maar ook de beleidsambtenaar en de uitvoerende organisatie (projectleider en team) moeten hetzelfde over doelen denken. Dan is de opdracht duidelijk en het te behalen doel en kan er onderweg goed gestuurd worden.
   
   
   
2. het is onduidelijk wat de gebruiker of klant van het project wil.
   Opdrachtgevers begrijpen vaak niet goed wat de gebruiker of klant van het project nou wil. Meestal komt dat omdat zij het lastig vinden om de klant of gebruiker te vinden en te begrijpen waar die mee zit. Dus ga op de bankjes in de buurt of bij verenigingen zitten. Door die gesprekken begrijp je hoe gevoelens passen bij jouw beleidsdoelen. Hoe beleid en praktijk elkaar versterken of juist maken dat je niet 1 maatregel bedenkt, maar een set van 2, 3 of 4 bij elkaar passende maatregelen. Houd later bij de uitvoering van het project contact met de betrokkenen om te zien of het project nog de goede kant op gaat.

Praat met elkaar

Iedereen denkt bij projecten altijd aan haast, weinig tijd, doorgaan. Maar net zo belangrijk is even zitten en praten. Zitten we nog op de goede weg? Past dit bij het doel? Past dit bij de klant of gebruiker / doelgroep?

Daar kom je alleen achter door op de bank te gaan zitten praten met elkaar. Door elkaar aan te kijken en open over de afwegingen te zijn. Dat is niet makkelijk, maar wel nodig voor een goed resultaat.

Succes met het zitten op al die bankjes!

Voor meer informatie neem vrijblijvend contact op.

Het bericht Meer bankjes neerzetten verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

Welke basis?

Alles begint met een basis. Vergelijk het met koken. Eerst zet je alle ingrediënten klaar: bloem, boter, eieren en suiker en daarna ga je er iets moois van maken. Of niet? De basis is het begin maar over welk begin hebben we het? Voordat ik ga bakken, moet ik eerst een aantal vragen beantwoorden:

• Wil ik bakken? Of koop ik liever iets lekkers in de winkel?
• Kan ik bakken? Heb ik een oven, een bakvorm, een kom, enzovoorts.
• Wat wil ik bakken? Een cake, brownies of kerstkoekjes?
• Wanneer heb ik tijd om te bakken? Of maak ik tijd?

Wat is sociaal?

Laatst sprak ik twee mensen (80-plussers) die in dezelfde straat woonden. De een vindt de buurt niet geschikt om oud in te worden, de ander zou niet weg willen. Een van de dingen die daarbij meespelen, is de verandering in de buurt. Er zijn jonge mensen in de buurt komen wonen en terwijl de een dat leuk vindt, is de ander van mening dat het wonen daardoor minder leuk is.

Het bankje

De een vertelt enthousiast over de nieuwe contacten, de ander mist juist het sociale. Jongeren hebben geen tijd, vertelt de een mij. De ander beschrijft enthousiast hoe jong en oud er samen op uit gaan naar de film en na afloop naar het café. Wat zoek je? Waar vind je dat? In mijn eigen straat wonen ook jonge en oudere mensen. Gelukkig hebben we een bankje in de straat waar iedereen gebruik van kan maken. Waar je elkaar kunt ontmoeten. Dat beeld maakt het begrip sociale basis voor mij tastbaar.

Praat met elkaar

Laten we afspreken dat we voorbeelden zoeken. Dat we beleidstaal gaan omzetten in zaken die we kunnen beleven met onze zintuigen en dat betekent dat we deze kunnen zien, horen of voelen. Dat we in gesprek gaan met de mensen die met beleid te maken krijgen om er achter te komen wat zij vinden.

Wanneer ik ga bakken, bedenk ik eerst wat ik wil maken en wat ik daarvoor nodig heb, voordat ik het kan uitvoeren. Beleid ontwikkelen is daarmee te vergelijken. Stel duidelijke doelen, geef aan hoe je succes gaat meten en ga in gesprek met gebruikers of het doel bereikt is. Oftewel: ga op dat bankje zitten en praten. Trek daar heldere conclusies uit en doe er iets mee. Heb het over wat mensen kunnen en willen, heb het over hoe we dat samen in kunnen vullen.

Kortom: laten we meer bankjes neerzetten!

Het bericht Het bankje verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

Met mate

Mijn opa had een duidelijke mening over gezond of ongezond eten. “Volgens het ene onderzoek is pindakaas gezond en volgens het andere ongezond. Je moet niet alles geloven Karin, het gaat niet om wat je eet, maar om hoeveel. Met mate, dat is het belangrijkste, eet en drink met mate.” Waarbij hij de kanttekening maakte dat sla uitsluitend voor konijnen bedoeld was.

Wat is gezondheid?

Het begrip gezondheid heeft verschillende betekenissen, neem bijvoorbeeld het biomedische of het sociale model. In het biomedische model is gezondheid de afwezigheid van ziekte en ligt de nadruk op ziekte als afwijking van de norm. Opvattingen over wat normaal is verschuiven in de loop der tijd en zijn ook cultureel bepaald. Het begrip gezondheid in het sociale model gaat uit van een positieve zienswijze: het gaat over wel-zijn, in-de-wereld-zijn, waarbij afwezigheid van ziekte een bijkomende, maar niet noodzakelijke voorwaarde is. Zo legt het begrip positieve gezondheid de nadruk op het vermogen om je aan te passen en eigen regie te voeren.

Samenspel

Ik ben een voorstander van het gezondheidsmodel van Lalonde (gezondheidsrapport Canada 1974), waarin gezondheid een samenspel is van vier verschillende factoren, namelijk biologische factoren, leefstijl, voorzieningen in gezondheidszorg en omgeving. Wij worden geboren met een bepaalde aanleg (biologisch) en krijgen tijdens onze opvoeding kennis en vaardigheden over gezondheid aangereikt. Daarnaast zijn de kwaliteit van de zorg en de toegankelijkheid ervan ook belangrijk. En tot slot wordt ons gezonde gedrag beïnvloed door onze sociale en fysieke omgeving: familie, vrienden, relaties media, cultuur en woon, werk en school.

Is gezondheid een keuze?

Nee, gezondheid is niet maakbaar. Eigen regie past in deze illusie over het maakbare leven. Ik wil waarschuwen voor een te grote nadruk op leefstijlpolitiek waarbij we de verantwoordelijkheid bij het individu neerleggen. Onze biologische aanleg, de kwaliteit en toegankelijkheid van onze zorg en onze fysieke en sociale omgeving zijn medebepalend. Daarbij speelt toeval een grotere rol dan je misschien zou willen bij het al of niet gezond zijn. Er zijn grenzen aan onze mogelijkheden, ook aan onze gezondheid.

Wil je meer weten of in gesprek over het samenspel om gezondheid te beïnvloeden? Neem vrijblijvend contact op, ik ga graag met je in gesprek over mijn motto: samenregie!

Het bericht Leefstijl op recept verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

Onderstaande lessen uit de revalidatiezorg geven mij ook in deze tijd zicht op het nieuwe normaal in de 1,5 meter samenleving.

1. Ontdek nieuwe kansen

Laat deze nieuwe situatie met al haar beperkingen ook een tijd zijn van verrassingen en inspirerende ontdekkingen. Tijdens mijn revalidatie kwam ik er achter, hoeveel tijd ik had voor andere zaken omdat ik niet kon werken. Ik had tijd om te luisteren naar de verhalen van andere mensen en dat inspireerde mij weer tot schrijven. Ik had tijd om uitgebreid te koken of om naar muziek te luisteren. Tijdens de coronacrisis hoor ik soortgelijke voorbeelden van mensen om mij heen. Mijn thuisbelmaatje geniet nu van muziekuitvoeringen via youtube en zij blijft fit met beweegprogramma’s op tv. En ik zag laatst een aangepaste versie van het tv-programma Floortje naar het einde van de wereld: dit heet nu Floortje blijft thuis, waarin zij laat zien welke bijzondere ontdekkingen mogelijk zijn dichtbij huis.

2. Stel prioriteiten

Er is een leven voor en na corona. Het leven ervoor had een zekere snelheid, waarin we het druk druk druk hadden met afspraken, reizen, mensen ontmoeten. Kortom met allerlei zaken, die we van de ene op de andere dag niet meer konden doen. Dat betekent zoeken naar een nieuw ritme en een nieuwe invulling van het alledaagse. Het is daarbij belangrijk om prioriteiten te stellen. Een belangrijke richtlijn voor mij is het antwoord op de vraag: Wat geeft mij energie? Een van de antwoorden daarop is erop uitgaan in de natuur. Ook in deze coronatijd is dit belangrijk voor mij en het is daarbij de kunst om drukte te vermijden. Daarom heb ik mijn dagelijkse wandeling verplaatst naar een tijdstip vroeg in de ochtend. Zo krijg ik energie om de rest van de dag thuis te zijn en aan het werk te gaan.

3. Neem tijd voor elkaar

Wat voor mij vooral veranderd is na mijn ziekte, is het begrip tijd. Gek genoeg heb ik het gevoel dat ik meer tijd heb voor andere mensen. Misschien heeft het vooral te maken met het ontdekken van al die nieuwe kansen en het stellen van prioriteiten. Omdat ik kies voor datgene wat ik belangrijk vind en door nieuwe kansen te benutten, heb ik meer ruimte. Tijd is voor mij een ruim kledingstuk geworden, dat niet meer knelt. Vergelijk het met de periode in maart, toen de maatregelen rond corona ingesteld werden. We schrapten onze agenda’s leeg om deze vervolgens opnieuw in te vullen met andere zaken. Dat kost tijd, maar ook bezinning over wat prioriteit heeft, Laten we daarbij oog houden voor elkaar.

Wil je meer weten?
Ben je benieuwd naar de betekenis van verhalen in welzijn en zorg?
Neem dan vrijblijvend contact op.

Het bericht Het nieuwe normaal verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

Toegang stemlokalen

Jaren geleden kregen wij als Adviesraad Sociaal Domein Borne het verzoek of wij de toegankelijkheid van de stemhokjes wilden beoordelen. Wij besloten in tweetallen de stemhokjes te bezoeken. Wij kregen een uitgebreide vragenlijst mee, een checklist om de toegankelijkheid te meten.

Meten is weten

De breedte van een deur of gang, de hoogte van een drempel, het zijn belangrijke zaken om de toegang voor mensen in een rolstoel mogelijk te maken. De vragen van onze checklist waren echter wel heel gedetailleerd, het ging tot op centimeters achter de komma en procenten van hellingsgraden. Mijn collega raadslid en ik besloten onze meetlat thuis te laten en op het oog te oordelen.

Rolstoel proof 1

Het eerste stemlokaal had een prachtige helling voor mensen in een rolstoel. Net toen wij weg wilden gaan, zagen we in de verte een man in een rolstoel aankomen. We besloten te wachten en te kijken hoe de helling in de praktijk werkte. Tot onze verbazing liet hij de helling links liggen, maar maakte hij gebruik van de winkelingang naast het stemlokaal. Deze had automatische deuren waardoor de man makkelijk naar binnen kon en van daaruit kon hij binnendoor naar het stemlokaal.

Rolstoel proof 2

Het tweede stemlokaal was in een oud schoollokaal op het platteland. Hier was de rolstoel proof niet nodig: we zagen lastige drempels, zware deuren, smalle bochten, kortom een stemlokaal dat duidelijk niet voldeed. Gelijktijdig kwam er een mevrouw in een rolstoel aan en voordat we iets hadden kunnen vragen, stonden de mensen van het stemlokaal al buiten. De een om de deur te openen, de ander om te helpen bij de drempel.

Checklist Inclusie

Een goede vragenlijst over inclusie? Mijn les uit het bovenstaande neem ik daarin mee. Want we kunnen met ons allen de mooiste vragenlijsten bedenken om van alles te meten, maar het gaat volgens mij altijd om twee punten:

1. Inclusie voor wie? Laten we het vooral aan de mensen vragen, die het betreft. Zij hebben ervaring met de praktijk waar het over gaat.
   
2. Inclusie begint in de samenleving en daarom bij ons zelf. Wat doen wij zelf om inclusie mogelijk te maken? Zie ook mijn blog over Fatsoenlijk samenleven.

Het gaat volgens mij om het verhaal achter de cijfers: laten we dat voor ogen houden. Wil je meer weten? Graag denk ik met je mee over een passende aanpak! Neem contact op voor meer informatie.

Het bericht Een checklist voor inclusie? verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

Patiëntervaringsverhalen

De verschillende sprekers op dit symposium benadrukten dat goede zorg alleen met participatie van patiënten en naasten tot stand kan komen. Coleta Platenkamp heeft als oprichter van de stichting Coleta’s Chronisch Circus , afgekort CCC, duizenden ervaringsverhalen verzameld. De stichting CCC houdt per 1 januari 2019 op te bestaan en haar collectie ervaringsverhalen is overgedragen aan de Erasmus School of Health Policy and Management, afgekort ESHPM.

Patiënt als geuzennaam

De nalatenschap van de stichting is groot. Meer dan 4000 boeken zijn verzameld en toegankelijk gemaakt op de website https://www.patientervaringsverhalen.nl/. Het is belangrijk dat de verborgen kennis van patiënten in al haar diversiteit boven water komt en hiervoor is de inzet van vele mensen vanuit verschillende netwerken hard nodig. Het patiënten perspectief is niet nieuw, maar er wordt niet genoeg aandacht aan besteed en daarom bepleit Coleta een herwaardering van het woord patiënt. Laat het een geuzennaam zijn. Een naam waarin ruimte is zowel voor de pijnlijke kanten van ziek zijn als voor de positieve kanten van emancipatie en empowerment.

Het menu

De relatie tussen hulpverlener en patiënt is een machtsrelatie. Daarom is emancipatie van patiënten belangrijk om meer evenwicht te krijgen in die relatie tussen patiënten en hulpverleners. In onderzoek, beleid en behandeling hebben patiënten de afgelopen jaren steeds meer een actieve rol gekregen. Patiënten moeten echter niet alleen aan tafel zitten of op het menu staan, maar het menu mede bepalen aldus Marie Josée Smits voorzitter van het bestuur van de stichting CCC.

Besluitvormer en patiënten

Diana Delnoij van het Zorginstituut Nederland en Sorien Kleefstra van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gaven vanuit hun praktijk aan hoe zij burgers en patiënten participatie binnen hun werk invullen. Interessant vond ik de dilemma’s die zij daarbij tegenkomen in hun praktijk. Zo is bijvoorbeeld een dilemma dat de patiënt wel bron van informatie is, maar dat professionals bepalen wat zij relevant vinden. Een ander dilemma is het botsen tussen normen en richtlijnen van professionals met datgene wat patiënten belangrijk vinden.

Participatie

De onderlinge discussie bevestigde voor mij nog eens hoe belangrijk het is om na te denken over wat we willen met patiëntenparticipatie. Volgens mij is de belangrijkste les, dat een open gesprek hierover wordt aangegaan met de mensen die het betreft. Dus met patiënten / cliënten / burgers. Natuurlijk kost dat tijd en aandacht en gelukkig levert het ook veel op. Deze aanpak past bij wat filosoof Jürgen Habermas communicatief handelen noemt. Met als belangrijke focus dat het gaat om het zoeken naar overeenstemming en gedeeld begrip.

Ben je benieuwd naar manieren om patiënten te ondersteunen bij het vormgeven van het patiënten perspectief? Neem vrijblijvend contact op.

Het bericht Patiëntenparticipatie: werk in uitvoering verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.

In veel beleidsnotities en visies staat een schijnbaar onschuldige zin: “Iedereen wil gezond en zelfstandig oud worden”. De uitdrukking Oud worden staat tegenwoordig synoniem voor ‘vitaal zijn’ en ‘jong blijven’. Vroeger maakte je woordgrapjes over de jongere oudere en de oudere jongere, nu staan oudere mensen in de kracht van hun leven in Heel Holland Vitaal Oud. Of: Heel Holland Vitaal, want wie wil er nou oud zijn?

‘Oud worden’ betekende klachten en kwaaltjes en lopen met een stok. Het betekende hulpverleners die dagelijks zorg verlenen. Het betekende doodgaan. ‘Vitaal oud worden’ verhult. Dat begint heel onschuldig met het kleuren van grijze haren. Gezond oud worden? Niemand heeft last van ouderdomsklachten, die voorkom je door gezond te leven. Zelfstandig oud worden? Je moet er niet aan denken dat je afhankelijk bent. En doodgaan? Gá je straks nog wel dood?

Veerkracht

Ruim een kwart van de Nederlanders is chronisch ziek, ik ben er één van. Als 50-plusser wil ik oud worden, maar ik heb niets met die vitale grijze golf kilometervreters op elektrische fietsen. Ik gebruik liever het woord ‘veerkracht’. Veerkracht zit in NS-fietsen, die zijn kleurrijk en stevig. Deze fietsen nodigen uit om af en toe stil te staan op een kruispunt en om je heen te kijken, om een stukje te wandelen en de tijd te nemen. Veerkracht zit in het afvragen wat je wilt, met wie je verbonden bent en waarvoor je je nog gaat inzetten. Veerkrachtig oud worden is een ontdekkingsreis, zoals wij in Lottum een onbekend stukje Nederland ontdekken.

Ik ben vergeten te vragen wat de norm is. Hoeveel kilometers moet ik afleggen om erbij te horen? Ik heb geen antwoord gegeven en de 70-plusser heeft zich omgedraaid, alsof hijzelf in de gaten had hoe vreemd zijn vraag was. Alsof afstand boeit als je met andere dingen bezig bent: met liggen in het gras aan de oever van de Maas, met het bestuderen van de wolken en de boten die voorbijvaren. Hoezo: ‘hoeveel kilometers?’

Het bericht Kilometervreters verscheen eerst op Spinnenweb Teksten.